les 20 000 enfants de la cohorte Elfe seront suivis pendant 20 ans


article de la rubrique Big Brother > les “enquêtes” sur les jeunes
date de publication : mercredi 14 mai 2008


Une vaste enquête, « Elfe : Grandir en France », a été lancée en septembre 2007. Elle a pour objectif d’analyser le développement de l’enfant dans son milieu, en tenant compte des facteurs sociaux, environnementaux, sanitaires, etc. Les chercheurs disposeront d’une base de données fantastique (20 000 enfants seront suivis pendant 20 ans)… dont ils devront user avec précaution.

Ci-dessous, pour information, une présentation de l’enquête, suivie du rappel d’un cas d’école : l’enquête lancée au printemps 2007 par la Fondation Mgen.


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(© Stefanos)

Présentation officielle de l’enquête

Communiqué de presse

Paris, le 17 septembre 2007

Le projet Elfe consiste en la mise en place d’une cohorte, représentative au plan national, de 20000 enfants qui seront suivis de la naissance à l’âge adulte dans une approche pluridisciplinaire.

Cette étude longitudinale constituera une source unique de données permettant d’analyser le développement de l’enfant dans son milieu, avec le souci d’étudier les différents facteurs en interaction tout au long du parcours jusqu’à l’âge adulte (facteurs familiaux, sociaux, scolaires, comportementaux, environnementaux, sanitaires, nutritionnels...) et de comprendre l’impact des situations traversées durant l’enfance sur la santé, le développement physique, psychologique, social et professionnel des personnes. D’un point de vue épidémiologique, il sera notamment possible de mesurer des expositions cumulées à des conditions environnementales spécifiques, ainsi que les comportements année après année, et d’analyser leurs conséquences en termes d’inégalités sociales et de santé.

Seule une observation suivie (et non uniquement rétrospective) permet de repérer les étapes majeures de ces processus, de prendre en compte toutes ses dimensions et de mieux comprendre le sens des relations causales.

INFORMATION PRESSE [1]

Lancement de l’Enquête « Elfe : Grandir en France » :
première étude française de suivi de 20 000 enfants sur 20 ans

Paris, le 17 septembre 2007

Face au manque d’études françaises permettant l’observation d’enfants depuis la naissance, l’Ined, l’Inserm, l’InVS, l’Insee, la DEPP, la DREES, la DGS et la Cnaf [2] ont décidé de constituer une cohorte de 20 000 enfants. Une première phase pilote s’est déroulée en avril et une seconde aura lieu début octobre 2007, prélude à l’enquête qui sera lancée dans toute la France en 2009.

Des informations sont disponibles sur le site : https://www.elfe2009.fr.

Appréhender le développement de l’enfant dans toutes ses dimensions…

L’enquête « Elfe : Grandir en France » rassemblera une série d’informations sans équivalent à ce jour. Elle permettra d’analyser le développement de l’enfant dans son milieu et l’interaction jusqu’à l’âge adulte de différents facteurs : familiaux, sociaux, scolaires, comportementaux, environnementaux, sanitaires, nutritionnels... En effet, seule une observation suivie et plurithématique permettra d’identifier les étapes majeures de ce processus, de prendre en compte toutes ses dimensions et de mieux comprendre le sens des causalités.

…avec un ensemble de thématiques en interaction

Dans le domaine des sciences sociales, on s’intéressera à l’environnement familial, économique, culturel et social de l’enfant. L’enquête permettra de suivre l’évolution des structures familiales, et notamment leurs transformations (rupture, recomposition familiale, décès...) ; de connaître les conditions de vie des enfants à travers leur lieu d’habitation, les lieux d’accueil et de scolarisation, les conditions d’apprentissage scolaire, les relations intergénérationnelles, les ressources et les professions des parents…

Dans le champ de la santé, il s’agira notamment de mieux connaître la fréquence et les conséquences des événements observés au moment de la naissance, comme la prématurité ou les infections acquises au cours de la grossesse ; de suivre l’évolution de l’état de santé de l’enfant et les modalités du recours aux soins, en assurant une place privilégiée aux observations concernant la croissance, le développement psychomoteur, l’alimentation et les problèmes respiratoires.

S’agissant des relations entre santé et environnement, l’étude a pour objectif de mesurer l’exposition des enfants à des substances dont l’impact sur la santé est connu (plomb) ou doit être précisé (phtalates, pesticides). L’influence de la qualité de l’habitat, de l’air et de l’eau sur la santé de l’enfant sera également étudiée. [...]

Une étude pilote se déroulera en octobre 2007 en Rhône-Alpes et en Seine-Saint-Denis auprès de 500 enfants environ. Elle fera suite à une première étude pilote qui s’est déroulée en avril 2007 en Bourgogne et Picardie et qui a porté sur près de 300 enfants. Ce premier test a montré que l’accueil des familles concernées et des professionnels était très favorable.

Ces enquêtes pilotes ont notamment pour objectif de valider les questionnaires, les modalités d’entrée des familles dans l’étude, et les conditions d’enquête.

L’enquête sera lancée dans la France entière en 2009. Elle portera sur l’ensemble des naissances enregistrées pendant quatre périodes de quatre jours réparties dans l’année.

Le déroulement de l’enquête : un démarrage en deux temps

La première phase : l’observation en maternité

La première étape de la collecte d’informations se déroule en maternité et prend la forme d’une « enquête nationale périnatale » (entretien avec la mère par une sage-femme), réalisée en relation avec l’Inserm, la DGS et la Drees. C’est aussi à cette étape que l’adhésion formelle des parents concernés par l’enquête Elfe est demandée.

Des informations sur le déroulement de la grossesse, la période périnatale, l’état de santé de la mère et de l’enfant à l’accouchement, ainsi que sur l’alimentation de la mère pendant la grossesse, sont alors rassemblées. Des recueils biologiques sur le sang du cordon ombilical, les urines, le lait et les cheveux de la mère pourront fournir des informations sur les marqueurs biologiques d’exposition du foetus à certains polluants, nutriments ou agents infectieux. La collecte des échantillons biologiques fait l’objet d’une collaboration entre l’InVS et les établissements français du sang (EFS).

La seconde phase : l’enquête à 6-8 semaines

La deuxième étape est réalisée par l’Insee, au domicile de l’enfant. Elle consiste en un entretien en face à face avec la mère ou le (la) représentant(e) légal(e) de l’enfant. Les questions portent notamment sur la composition de la famille et ses caractéristiques sociodémographiques, l’habitat, la santé de l’enfant, son alimentation, les relations familiales, les premiers lieux de socialisation… Le père est aussi interrogé, sur des questions comme le partage des tâches au sein de la famille ou ses relations avec l’enfant.

Et après ?

Un second entretien (à domicile) interviendra au 3ème anniversaire de l’enfant. L’objectif sera de faire le point sur les modes de garde et d’accueil de l’enfant, les pratiques alimentaires et les expositions environnementales, le développement moteur et cognitif de l’enfant, l’entrée à l’école… Des rendez-vous réguliers avec les parents se poursuivront jusqu’à l’âge adulte, suivant un rythme et des modalités qui restent à préciser (par exemple vers 6 ans et 12 ans). Un lien sera également assuré au moyen d’appels téléphoniques les années intermédiaires (dès un an). Les enfants eux-mêmes participeront à partir de 11-12 ans.

Parallèlement, et c’est une originalité de ce projet, il sera possible de mettre en commun des informations émanant de sources diverses (caisses d’allocations familiales, assurance maladie...), de suivre les scolarités, d’établir des recoupements avec des informations environnementales sur la qualité de l’air et de l’eau grâce au codage géographique des adresses, et d’intégrer l’échantillon Elfe à d’autres études périodiques sur la santé des enfants.

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Un dossier consacré à cette enquête

Le site www.savoirs.essonne.fr propose des points de vue intéressants dans un dossier consacré à cette enquête [3]. On y apprend par exemple que

« différents pays sont déjà coutumiers de ce type de grande enquête prospective sur des personnes ne présentant pas de problème spécifique de santé au départ (on parle d’études de cohortes). Ainsi, en Grande-Bretagne la première enquête de suivi longitudinal d’enfants a démarré en 1946 et la moitié des personnes suivies le sont encore aujourd’hui. L’un des résultats les plus importants de cette étude concerne l’effet nocif de la cigarette pendant une grossesse sur le poids de l’enfant à la naissance. La cohorte de 1946 a montré que l’effet de faible poids chez les enfants de mère fumeuse était toujours évident quand ces enfants avaient atteint l’âge de 43 ans. »

Le dossier évoque également l’enquête de la Mgen :

« Les réactions de rejet à cette enquête Mgen resteront un peu comme un cas d’école. Et, en lançant aujourd’hui la phase pilote du projet Elfe "Grandir en France", Henri Leridon, directeur de recherches à l’Ined (Institut national d’études démographiques) sait qu’il marche sur des œufs. D’une part, parce que les enquêtés sont des enfants, catégorie sensible. D’autre part, parce que toute démarche visant à relier entre eux des facteurs de réussites ou échecs économiques, scolaires, avec des facteurs environnementaux, sociaux, ou de santé physique ou mentale, est susceptible d’interprétations sujettes à caution. Que ces interprétations soient le fait des chercheurs eux-mêmes, ou le fait de responsables susceptibles d’en déduire des actions à mener (en politiques publiques de santé par exemple). »

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L’enquête Mgen de 2007

Début 2007, la Fondation Mgen pour la Santé Publique lance une « étude longitudinale sur la santé mentale et physique des enfants scolarisés dans les écoles primaires de la ville de Paris ». Cette enquête a été organisée en partenariat avec l’académie de Paris et le service de santé scolaire de la ville de Paris.

Un dossier est en ligne sur le site de la Fondation Mgen. On y trouve notamment :

L’inquiétude des parents

Des parents d’élèves s’inquiètent du questionnaire très intrusif qu’on leur demande de remplir :

« L ’embrassez-vous ? » interroge brutalement la question 15, qui complète plus loin : « Fouillez-vous ses affaires personnelles ? » La 24 demande si l’un des membres de la famille « a déjà eu l’habitude de vérifier, compter ou nettoyer de façon répétitive ». « Au cours de l’année écoulée, lit-on à la question 30, combien de fois avez-vous eu besoin d’un premier verre pour pouvoir démarrer après avoir beaucoup bu la veille ? »

En découvrant le questionnaire de la Mgen (Mutuelle générale de l’Education nationale) dans le cartable de sa fille, 6 ans, Sandrine n’en est pas revenue. Des dizaines de questions sondent la vie privée de sa famille, un alcoolisme par ci, une dépression par là, ou des problèmes psychologiques. Et on peut même lire : un membre de la famille « a-t-il déjà tenté de mettre fin à ses jours ? Si oui, est-il décédé ? ».

Choquée, Sandrine a refusé de répondre... « Le fait que j’ai été déprimée ou que j’ai bu ne regarde pas l’Education nationale, tranche-t-elle. En plus on nous parle d’anonymat, mais le dossier de ma fille porte un numéro. » [4]

Des associations protestent :

« Nous formulerons simplement notre très profonde indignation devant une telle violation du droit fondamental à l’intimité des enfants et de leur famille.

« Cette enquête de la Mgen rendant tout enfant, toute famille transparente avec l’aide des enfants eux mêmes doit inquiéter car elle participe d’un dispositif politique totalitaire en train de se déployer sous prétexte de préoccupations sanitaires. »  [5]

Personne n’avait, semble-t-il, prévu l’ampleur des réactions.

À la demande de la Fédération des conseils de parents d’élèves de Paris et du collectif "Pas de zéro de conduite pour les enfants de trois ans", opposé au dépistage précoce systématique des troubles du comportement chez les jeunes enfants, l’enquête est interrompue fin mai [6].

Cette enquête vaudra à la Fondation Mgen d’être nominée aux Big Brother Awards 2007 pour s’être lancé dans une "enquête" sur la « santé mentale des enfants », via un questionnaire intrusif glissé dans le cartable d’élèves de 6 ans.

P.-S.

1. [Ajouté le 17 mai 2008] Une page présente Elfe, le nouveau jeu de l’INSERM.

2. [Ajouté le 2 juin 2008] Lors de sa réunion du 22 mai 2008, le Comité du label a attribué le label d’intérêt général et de qualité statistique aux opérations suivantes : [...], Etude longitudinale française depuis l’enfance - Cohorte ELFE - deux premières phases. (Source : Conseil National de l’Information Statistique - Actualités publiées le 2 juin 2008)

Notes

[1] Texte repris de la page https://www.elfe2009.fr/Institution... du site dédié à cette enquête : https://www.elfe2009.fr/.

[2] Ined (Institut national d’études démographiques), Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), InVS (Institut de veille sanitaire), Insee (Institut national de la statistique et des études économiques), DEPP (Direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance : Ministère de l’Education nationale, et Ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche), Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques : Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports, Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité, et Ministère du budget, des comptes publics et de la fonction publique), DGS (Direction générale de la santé : Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports), Cnaf (Caisse nationale des allocations familiales).

[3] Le détail de ce dossier :

[4] Extraits de « Une enquête trop indiscrète dans les cartables parisiens », par Véronique Soule, Libération le 21 mai 2007.

[5] Communiqué du 22 mai 2007, des associations Souriez vous êtes filmés et Acis Vipi.

[6] Voir http://www.focusinfo.eu/article.php....


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